U nás diskutují i příbuzní pacientů, tvrdí zakladatelka sociální sítě pro nemocné

Před dvěma týdny spustila Michala Filipová, předsedkyně Platformy zdravotních pojištěnců, sociální síť JakoJá.cz.

"Registrovat se u nás mohou lidé s nejrůznějšími diagnózami, ať už fyzickými, nebo psychickými. Někdy v tématech diskusí převládá roztroušená skleróza, jindy se uživatelé baví o zlomené noze," říká Filipová, vedoucí projektu.

V rozhovoru pro IHNED.cz prozradila, co ji k založení unikátní sociální sítě vedlo a jaké jsou první ohlasy na ni.

Co bylo podnětem pro založení webu JakoJá.cz?

Určitá nespokojenost se všemi zdravotnickými weby, které jsem měla možnost poznat. Jako chronicky nemocný pacient jsem dlouho hledala místo, kde bych se mohla zorientovat a seznámit se s podobně postiženými pacienty a kam bych se mohla stále vracet, ale nepochodila jsem.

Dalším impulzem pro vznik webu byl fakt, že současné zdravotnické reformy vedou k tomu, že se pacienti začínají zajímat o léčbu, jsou aktivnější. Rádi bychom tedy podporovali také aktivní přístup k léčbě a partnerský vztah s lékařem.

Jaký je cíl vašeho projektu?

Chtěli bychom dát nově diagnostikovaným pacientům možnost seznámit se se systémem zdravotnictví, s tím, co se jim nabízí, a umožnit jim také potkat lidi, kteří mají stejný problém. Pokud budou mít chuť, mohou s nimi začít komunikovat na osobnější úrovni.

Při tom všem ale kladu důraz na zachování anonymity a na ochranu osobních údajů. Na rozdíl od jiných sociálních sítí by se u nás nemělo stát, že se o zdravotním problému, který uživatel řeší, dozví rodina, spolupracovníci nebo zaměstnavatel.

Sociální síť JakoJá.cz funguje necelých 14 dní. Kolik uživatelů se zatím zaregistrovalo a jakými nemocemi trpí?

Nyní se na sociální síti JakoJá.cz pohybuje asi stovka uživatelů.

Nedá se říct, že by trpěli jedním jediným onemocněním, jde spíše o průřez nejrůznějšími diagnózami. Podle nich jsou také rozdělena diskusní fóra. Často se ale v diskusích neřeší diagnóza jako taková, spíš obecný problém. "Vedlejším účinkem" onemocnění je totiž často ztráta zaměstnání, nemožnost dostudovat nebo ztráta partnera. Do diskusí na tato témata se potom zapojují pacienti s různými diagnózami.

Své profily u nás mají také rodinní příslušníci pacientů. Rodina je nemocí vždy zasažena, a mnohdy proto i oni potřebují podporu.

Diskutují pacienti pouze mezi sebou, nebo mají možnost klást otázky také odborníkům?

Na JakoJá.cz je zaregistrováno i 10 institucionálních uživatelů. Jedná se převážně o pacientská sdružení, která spolupracují s odborníky, a mohou tak nemocným poskytnout odbornou "konzultaci".

Máte nějakou zpětnou vazbu od uživatelů?

Zatím mi chodí jen pozitivní maily. To mě překvapilo, čekala jsem spíš "trolly" a negativní ohlasy. Nicméně jsme rádi i za konstruktivní kritiku. Jsme teprve na začátku a víme, že na webu je pořád co vylepšovat.