Vzniká český "Facebook pro nemocné". Pomáhá i lidem s roztroušenou sklerózou

"Zakládám toto téma pro spoluroztroušené parťáky," píše Majka v diskusi. "Jak zvládáte po těle a na duši současné mrazy? Já tedy ne moc dobře. Pořád bych jen spala, jsem celá umordovaná," povídá si o současné zimě s ostatními.

Uživatel s přezdívkou MuFik jí odpovídá: "Ahoj Majko, já mám tedy jiný typ chronického onemocnění, ale mrazy zvládám hodně špatně. Bolí mě klouby a těžko se rozehřeju, i když sedím přímo u topení. Někdy mám pocit, že se mi ruce rozbijou na kusy, když do nich trošku bouchnu."

Kristina, další z uživatelek přihlášených k webu JakoJá.cz, mezitím zve pacienty s roztroušenou sklerózou na setkání do Zlína.

"Náš web umožňuje vyhledávání a propojení osob se stejným problémem, diagnózou nebo symptomy," vysvětluje Michala Filipová, vedoucí internetového projektu JakoJá.cz.

Ten vznikl proto, aby měli chronicky nemocní lidé a jejich rodinní příslušníci možnost najít spřízněnou duši, a nebyli tak se svým problémem sami. Kromě toho má web ambice stát se informačním rozcestníkem a usnadnit pacientům orientaci ve zdravotnictví.

Nekomerční webové stránky JakoJá.cz fungují 12 dní. Registrována je zde zatím stovka uživatelů.

Web nabízí odborné články o nejrůznějších onemocněních, odkazy na lékařské společnosti nebo pacientská sdružení, především ale diskusi mezi uživateli. Díky ní mohou pacienti sdílet subjektivní zkušenosti s nemocí a léčbou.

Anonymita diskutujících

"Název projektu jsem vymyslela sama," vypráví Michala Filipová, jak web JakoJá.cz dostal své jméno. "Když jsem totiž začala stonat, ukázalo se, že mé onemocnění je tak vzácné, že bylo téměř nemožné najít někoho "jako já". Potom jsem ležela na jednotce intenzivní péče, kde jsem poznala člověka se stejným problémem. Spolu jsme založili pacientské sdružení pro lidi trpící střevními záněty, ke kterému se postupně přidávali další."

"Myslím, že lidé "jako vy", lidé s podobným onemocněním, vědí, co prožíváte a čím jste si prošli. V rámci pacientských sdružení tak není nutné plýtvat slovy a falešným sentimentem. A já chtěla přenést atmosféru setkání lidí ze sdružení na web," doplňuje Filipová.

JakoJá.cz je tak zejména sociální sítí. Každý uživatel zde má svůj vlastní profil. Během jeho vytváření se přihlašuje nejen k jednotlivým diagnózám či symptomům, ale i k tématům, která ho zajímají. Podle toho se uživatelům přizpůsobuje obsah webu. Podobnou službu neposkytují žádné jiné webové stránky zaměřené na zdravotnictví v České republice.

Na rozdíl od ostatních sociálních sítí zaručuje JakoJá.cz navíc ochranu osobních údajů a naprostou anonymitu. Díky tomu jsou pacienti v diskusích otevřenější a sdílnější.

Diskuse mezi pacienty by mohla v budoucnu doplnit diskusní fóra pod odborným vedením, na stránkách by se měly objevit také osobní příběhy pacientů. "Vedle příběhů běžných uživatelů bychom rádi zveřejňovali i příběhy známých osobností, jakousi 13. komnatu," slibuje Michala Filipová.